Bütün Eller Testislere - Diken Röportajı

 Bütün eller testislere! - Diken

Testis kanseri için farkındalık kampanyaları yapan İngiliz futbolcu Teddy Sheringham aynen böyle diyor. Hem de ağzına kadar dolu dev bir stadyumun ortasından. Böylece erkekleri, pek de sözü edilmeyen testis kanseriyle ilgili uyanık olmaya çağırıyor. Kendinizi sık sık kontrol edin, en ufak bir şüphede doktora gidin diyor.

Alim Erginoğlu henüz bir stadyum dolusu insana seslenebilmiş değil ama o da, ikisi testis üç kanser atlatmış biri olarak zamanının önemli bir kısmını farkındalık çalışmalarına ayırıyor. Bu sene çabaları, İngiltere’nin en büyük kanser araştırma ve yardım kuruluşu Cancer Researh UK tarafından ödüle layık görüldü. Erginoğlu deneyimlerini Diken’le paylaştı.

Geçtiğimiz günlerde Cancer Reseach UK’den Flame of Hope Award aldınız. Bu ödülün anlamı, önemi ne?

Cancer Research UK İngiltere’nin, hatta dünyanın en büyük kanser araştırma yardımlaşma kurumlarından biri. Her yıl gönüllü çalışmalara katılıp insanları bilgilendiren binlerce gönüllü  arasından birine ödül veriyorlar. Bu sene de bana verdiler. Türkçe adıyla Birleşik Krallık Kanser Araştırma’nın 5 bine yakın profesyonel çalışanı, 50 bine yakın gönüllüsü var. Kanser araştırmalarına bir senede harcadığı rakam 440 milyon pound civarında, muazzam bir rakam bu. Böyle dev bir yapı. Sistemi kamudan topladığı bağışlarla döndürüyor. İngiltere’de halkın çok inandığı ve gerçekten muazzam destek olduğu bir kurum. Ben de onlara inanan 50 bin gönüllüden biriyim. Hiçbir para ilişkimiz yok, tamamen gönüllü olarak destek oluyorum.

Ödülü nasıl aldınız?

2009’dan beri Cancer Research UK’de gönüllü olarak çalışıyorum. Üç kanser vakam var ve yaşadıklarımı anlatma konusunda motivasyonum yüksek.. Kansere nezle grip benzeri normal bir hastalık gibi bakıyorum. Dolayısıyla çok rahat konuşuyorum. Kendi hikayemi paylaşıyorum. 2009’dan beri kırk küsur proje yapmışız beraber. Bu ödül üç senedir veriliyor. Tabii ki gurur duydum alırken ama beni asıl mutlu eden kanser konusunda insanlara bir faydamın olması ve bunu karşılıksız yapmak.

Ödül alınca insanlar “Para ödülü mü” diye sorar. Hayır, küçük bir plaket, bir de küçük bir resepsiyon. Biz 5 çayı olarak biliriz ama aslında 4’tür o. Orada çıktım, ödülümü aldım, birbirimizi alkışladık, motive ettik.

Para ilişkisini özellikle vurguladınız. Bu konuda çok soru mu geliyor ya da bunu özellikle söylemenizi mi istiyorlar?

Kimse bana bunu söyle demedi. Ama ben özellikle vurgulamak istiyorum. Çünkü yardım kuruluşları konusunda dünyanın her yerinde -Türkiye’de, İngiltere’de, Amerika’da, başka yerlerde- soru işareti olabiliyor. Çok büyük rakamlardan bahsediyoruz. O yüzden, ne derseniz deyin, bu yapıları eleştiren insanlar var. Fakat katkıları çok büyük. Şu anda İngiliz televizyon kanallarında benim de kanser hikayemi anlattığım kanser farkındalık reklamı dönüyor. Bana “Para alıyor musun” diye soruyorlar. O yüzden ben özellikle söylüyorum ki bunlar parayla yapılacak işler değil. Bunlar gerçekten gönül işi. Dünyadaki en güzel şey karşılıksız yardım etmek. O kadar tatmin edici bir şey ki yerine hiçbir şey koyamazsınız.

Gerçekten büyük rakamlar söz konusu. Araştırmaya ayrılan bütçe 440 milyon pound dediniz. Kim araştırma yapıyor bu parayla?

Cancer Research UK, bütçesinin neredeyse yüzde 70’ini araştırmaya ayırıyor. Yani o para laboratuvarda araştırma yapan bilim insanlarına direkt aktarılıyor. 4 binden fazla araştırmacı Cancer Research UK bünyesinde çalışıyor. Çok kabul gördüğü için üniversitelerle, tıp fakülteleriyle, enstitülerle de ortak çalışmalar yapıyor.

Sizin hastalık hikayenize gelelim mi? Testis kanserine ne zaman yakalandınız?

Tam 20 yıl evvel, 27 yaşında testis kanserine yakalandım. Çok gençtim, bugünden çok farklı biriydim. Delikanlık duyguları hala devam ediyordu. Üstelik yeni evlenmiştim. Yaşadığıma anlam veremeyecek kadar büyük şaşkınlık yaşadım. Şimdi daha normal karşılıyoruz ama 20 sene önce kanser yaşlandığınızda başınıza gelen bir hastalık gibi algılanırdı. Adı çok anılmazdı.

Nasıl öğrendiniz?

Şans, tesadüf. Bir şey hissettim. Fiziki olarak kendinizi yorgun, halsiz hissedersiniz, öyle bir şey. Hiçbir semptom yoktu, hafif bir batma hissettim yumurtalıklarımda, bir terslik var dedim. Sanki beynim “Kontrol etmen lazım, yumurtalıklarda bir şey olabilir” dedi. Anlık bir şey. İyi ki de kontrol etmişim çünkü kontrol ettiğimde elime bir kitle geldi. O dönemde bir film izlemiştim -adını hatırlamıyorum keşke hatırlasam- genç bir adam testis kanserine yakalanıyor. Ve çok yakın zamanda seyretmiştim bu filmi. O aklıma geldi, çünkü filmde “Hemen doktora gitmeyeyim, benim başıma gelmez” diye düşünüyordu kahraman. Ben de tam tersini düşündüm. O yüzden hemen çok sevgili bir ürolog abim Ali Ulvi Önder’i aradım. “Ali abi, böyle bir şey var” dedim. “Hemen gel” dedi. Bir pazar günüydü, hiç unutmuyorum. Bana tek söylediği “Bir doktor arkadaşımı arıyorum, yarın sabah ameliyata alıyoruz seni” oldu. Yani yirmi dört saatte benim hayatım çok dramatik olarak değişti. Ne hissettim? Gerçekten çok ciddi bir boşluk hissettim. Çok zor bir psikoloji ama geçiyor. Bir süre sonra kendinizi toparlıyorsunuz. Çok ciddi bir aile desteğine sahiptim. Annem, babam, kardeşlerim, eşim. O zaman yeni evlenmiştim, çok taze evliydim. Ama diğer taraftan hastalık konusunda bir yol gösterici, bir destek, bir koç, bir mentör… böyle biri yoktu. O yüzden kendimi çok yalnız da hissettim. 2001 yılından bahsediyoruz, bilgiye ulaşmak kolay değildi. İnternet daha çok yendiydi. Biraz el yordamıyla o dönemleri yaşadım. Daha önce yaşamış biri bana bunları anlatsaydı biraz daha tecrübeli, tatbikatlı olarak o yola çıkardım. Daha rahat ederdim.

Kanser bile denmiyordu değil mi? Cinlere ‘üç harfliler’ dendiği gibi kansere de ‘kötü hastalık’ deniyordu.

Aynen öyle. Doktorum bile bana “Kansersin” demedi. “Tümörün iyi huylusu var, kötü huylusu var. Kötü huylu ama kötü huylunun da şöyle iyisi var” gibi şeyler söyledi. Siz tabii, “Bir dakika ben kanser miyim değil miyim” gibi tereddütler yaşıyorsunuz. Bana sorarsanız bu işler daha net olmalı. Aksi takdirde hayal kırıklıkları da çok oluyor. Bugün biraz daha net konuşuluyor sanırım.

Sonra ameliyat oldunuz, biyopsi yapıldı.

Hemen ameliyat oldum. Patolojide testis kanseri çıktı. Testis kanserinin de türleri var. Aameliyattan sonra, “Kemoterapiye gerek yok, takip edelim” dediler. Takip döneminde çok kısa sürede metastazla lenflerime sıçradı. Bu pek hoş bir durum değil çünkü lenfler bütün vücuttaki hücre yolculuğunun en hızlı olduğu alanlar. Nereye sıçrayacağını bilmiyorsunuz. Ve lenflere doğru sıçradıktan sonra yukarı, ciğerlere, beyne doğru çıkıyor.

Bisikletçi Lance Armstrong vardı, testis kanserini yenip Tour de France’ı kazanmıştı. Biz de çok desteklemiştik o zaman. Meğer doping yapmış, çok bozulmuştum! Mesela onun beynine kadar sıçramıştı.

Lenflerdeyken hemen radyoterapiyle müdahale ettik. Ağır bir tedaviydi, çok yıprattı. Kariyerimi, işimi gücümü bıraktım. O dönemde eşimle karar verdik. Her şeyi bırakalım, seyahate çıkalım dedik. Çünkü bu hastalıktan nasıl çıkacağımız belli değil. Kurtulamayabilirim de. 2002 yılında kişi başı günde 15 dolar bütçe ile Güneydoğu Asya’ya gittik.

O geziyi bir kitaba dönüştürdünüz sonra.

Kitap yazayım diye çıkmadım yola ama yazmak iyi geldi. Yaklaşık 200 gün, Hong Kong, Vietnam, Kamboçya, Laos, Myanmar, Malezya, Tayland, Singapur, Brunei, Malezya ve Endonezya Borneo’suna kadar gittik. Gezi boyunca hem yaşadıklarımızı hem de kanserle olan içsel mücadelemi yazdım.

İşten ayrılırken bir tomar laf işittik. O zaman Koç Grubu’nda çalışıyordum. “İnsan iyi işini gücünü bırakır mı, siz deli misiniz” dediler. O yıllarda gezen de çok yoktu. Türk insanı gezmeye 2000’lerin ortalarından sonra başladı.

Karı koca böyle bir seyahate çıkınca bir sürü röportaj teklifi geldi. Hatta Cüneyt Özdemir bizi 5N1K’ya çıkardı. Eşim Rachel İngiliz, çok şaşırıyordu bu duruma. Biz yüzyıllardır geziyoruz, bir şey yok ki bunda, niye bu kadar abartılıyor diyordu. Gezdik ve geldik.

Ve tekrar kansere yakalandınız.

Evet, meğer bizim hikaye devam ediyormuş.

Döner dönmez mi ortaya çıktı?

Döndükten yaklaşık bir yıl sonra ikinci kez testis kanseri oldum. Kanser vakası olarak düşünürseniz üçüncü. Burada biraz detaya da girmek istiyorum çünkü insanların işine yarayabilir. Tekrar ameliyat oldum ve yumurtalıklarım alındı. 30’larımın başındayım. İnsan o halde çocuğu filan düşünemiyor ama o dönemde sevgili doktor abilerim Haluk Akpınar ve Engin Enginsu, “Alim gençsin ve çocuk sahibi olmak isteyebilirsin. Ameliyattan evvel spermlerini dondurman lazım” dediler. Biz hiç düşünmemiştik böyle bir şey. İyi ki de böyle bir yönlendirme yapılmış. Spermleri dondurduk.

Bunu özellikle söylemek istiyorum. Biz erkekler biraz geri kafalıyız bu konularda. Üstüne bir de maçoluk var, kusura bakmasın hemcinslerim. İngiltere’de kampanyalar oluyor; mesela meşhur bir futbolcu çıkıyor, elini pantolonuna sokup “Şimdi bütün stadyum yumurtalıklarını kontrol etsin” diyor. O farkındalığı yaratmak o maçoluğu azaltmak açısından da önemli. Kanseri erken yakaladığınız zaman yaşama şansınız artıyor. Dolayısıyla biz erkekler testis, prostat gibi konularda en ufak bir şey hissettiğimizde, hatta hissetmesek de baktırmamız gerekiyor.

Kadınların meme kontrolü gibi erkeklerde de testis kontrolü var mı?

Benim bildiğim kadarıyla öyle bir protokol yok. Ama kadınlardaki elle meme muayenesi gibi erkekler de testislerini kendisi kontrol edebilir. Erkeklere şu tavsiye ediliyor, bunun günü, ayı da yok. Duşta, yumurtalıklar ısıyla rahatladığında herhangi bir kitle var mı diye çevresini kontrol edin. Bu arada insanları korkutmayalım. Vücudumuzun her yerinde kistler var, her kitle kötü değil.

Testis kanseri ne kadar yaygın?

Testis kanserine ‘genç kanseri’ denir, genç yaşlarda çıktığı için. En yaygın türlerden değil ama şunu görüyoruz; kanser artıyor. son istatistiği vereyim, çok sarsıcı. İki yıl öncesine kadar; her 3 kişiden 1 kişi ömrü boyunca kanserle karşı karşıya kalacak deniyordu. Şimdi bu 2 kişiden 1’i oldu. Şöyle söyleyeyim, ikimiz oturuyoruz; birimiz kanserle karşı karşıya kalacağız. Dünyadaki her 6 ölümden 1’i kansermiş şu anda.

Dünyada her yıl yaklaşık 10 milyon insanı kanserden kaybediyoruz. Bulgaristan’ın nüfusu 10 milyon. Yani her yıl bir Bulgaristan yok oluyor. Türkiye’de ölüm oranı 125 bin civarında. O da Kuşadası’nın nüfusuna denk geliyor. Yani her yıl bir Kuşadası nüfusunu kaybediyoruz.

Cancer Research UK’de hastalara destek olma konusunda epeyce tecrübe birikmiştir. Kanser olan birine nasıl destek olmalı? Bunun bir formülü var mı?

Çok güzel soru. Destek olmak, hastanın sırtına vurup “bunu yeneceksin” demek kadar basit değil. Burada ilk öğrendiğim farkındalığı artırmak. Farkındalık olunca, arkasından bilgi, insani temas, destek zinciri… hepsi geliyor. Cancer Research UK, “Tamam, kanser oldun, hiç merak etme kurtulacaksın” ya da “Kanser oldun eyvah, gidiyorsun” demiyor. “Mücadelesi daha ağır olabilir ama sonuçta bu bir hastalık. Önce bilgilen ve neyle mücadele ettiğini öğren. İhtiyacın olduğunda destek al, verebildiğinde destek ver. Kanseri normalleştirelim” diyor. Hastaların hayat kalitelerini artıracak fiziki hem psikolojik şartları sağlama konusunda çok bilgi birikimleri var. Bu konuda ihtiyacı olanlara fon da ayırıyorlar. Kanser olduk diye şalteri indiremiyoruz. Hayat ve ihtiyaçlar devam ediyor.

Yakın çevrenizin, ailenizin işi de çok zor. Onlar hep güçlü durmak durumunda. “Bugün de benim canım sıkılıyor, senin karşında hüngür hüngür ağlayacağım” diyemiyorlar. Cancer Research UK’in arkasında bu destek zinciri de var.

İki çocuğunuz var. Kanserler tamamen bittikten sonra dünyaya geldiler. 

Tam da bundan bahsediyorum. O zaman doktorlarım spermlerini dondur demeseydi aklıma bile gelmeyecekti ama o sayede iki çocuk sahibi oldum. Kızım Mavi 15, oğlum Paşa 12 yaşında. Buna ister savaş ister oyun deyin, paylaşmak sizi hep bir adım öne geçiriyor. Testis kanseri özelinde bir şey daha söylemek istiyorum. Yumurtalıklarınızı kaybettiğiniz zaman cinsel hayatınız bitmiyor. Erkeklerin kafasında hep böyle stigmalar var. Bunlar yıkılmazsa, insanlar erkekliğimden olmayayım derken canından olabilir.

İki çocuk babası Erginoğlu yaptığı kampanyalarda zaman zaman çocuklarıyla da yer alıyor.

Çocuklarınız babalarının hikayelerini ne kadar biliyorlar? Onlar da bu konuda küçük elçiler gibi çalışıyorlar mı?

Yer aldığım kampanyaların posterlerini eve asarız. Broşürler, gazete kupürleri evde ortalıkta durur. Oğlum ve kızım da zaman zaman kampanya filmlerinde, posterlerde görünürler. Onlar da farkındalık geliştiriyorlar. Genç bir erkeksen testislerini kontrol et, kadınsan meme kanseriyle karşılaşabilirsin, memelerini kontrol et. Ama bunu lütfen yanlış değerlendirmeyelim. Amaç çocukları korkutmak değil, kanseri normalleştirmek.

Cancer Research UK’in yaptığı iyi işlerden biri de,  farklı perspektifleri bir araya getirmek. bir kanser araştırmacısını, bir onkologu, bir kanser hastasını, bir hasta yakını aynı masanın etrafında buluşturuyor. Bu insanlar birbirini gerçekten anlayabilirse çıkan sonuçlar da çok daha başarılı olur. Bizim de farklı aktörleri, bir araya getirecek bir yapıştırıcıya ihtiyacımız var. Ondan sonra daha rahat konuşuyorsunuz. Ne derseniz deyin, özellikle bizim kültürümüzde böyle zor konuları konuşmama, hatta saklama eğilimi vardır. Kimse üzülmesin isteriz ama öyle olmuyor.

Spekülatif bir soru soracağım; eşiniz Türk olsaydı bu hikaye daha mı farklı gelişirdi acaba?

Evet, belki biraz daha farklı gelişebilirdi. Türk-İngiliz gibi çok kati bir çizgiyle ayırmak zor ama mesela Rachel seyahat kültürü olan bir toplumda yetişmiş olmasaydı, dükkanı kapatıp sırt çantalarıyla seyahate çıkmamız daha zor oldu. Ben de gezmeyi severdim ama konfor da arardım. O gezide yastıklar pis diye mızmızlanan bendim! Ama iyi ki de yapmışım, çok keyif aldım.

Rachel ve Alim Erginoğlu’nun rol aldığı testis kanseri farkındalık kampanyası bugünlerde İngiliz televizyonlarında gösteriliyor

Elinizden geleni yapıyorsunuz ama daha fazla gücünüz olsa başka ne yapardınız testis kanseri farkındalığı için?

Farkındalığı artırmanın en iyi yöntemlerinden biri de kamuoyunda görünür insanların bu konuda bazen ezber bozucu aksiyonlar alması. idi. Manchester United, Tottenham Hotspur gibi takımlarda oynayan Teddy Sheringham adlı bir futbolcu vardı. Farkındalığı artırmak için koca bir stadyum erkeği testislerini kontrol etmeye çağırdı. Bir futbolcu ya da basketbolcu çıkıp “Ben testislerimi kontrol ediyorum” diye sosyal medyada yazsa çok büyük etkisi olur. Herkes aynı entelektüel seviyede değil, toplumun her kesimine bunun normal olduğu mesajını ulaştırmak biraz da tanınmış insanlara düşüyor. Profesyonel bir futbolcuyu takip eden yüz binlerce genç vardır. Bir mesaj bir sürü insanın hayatını değiştirebilir.

Biz hicvi seven bir toplumuz. Bir onkolog abimiz çıksa çok az kişi duyar belki ama bir komedyen söylese biraz da işin şakasını yapsa ne çok gencin hayatına dokunur kimbilir.

Hadi kişileri geçelim, Galatasaray, Fenerbahçe, Beşiktaş, Anadolu Efes… Bunlar büyük takımlar, “Bu seneyi testis kanseri yılı ilan ettik” diyebilir. Para pul değil, ağızlarından çıkacak iki kelimeden bahsediyorum. Bunları hayal ediyorum. Bir de, hikayeme değer verdiğiniz için Diken’e ve size çok teşekkür ediyorum.

Röportaj: 

zeynep.guvenunlu@gmail.com

Bütün eller testislere! - Diken