Bütün eller testislere! - Diken
Testis kanseri için farkındalık
kampanyaları yapan İngiliz futbolcu Teddy Sheringham aynen böyle diyor. Hem de
ağzına kadar dolu dev bir stadyumun ortasından. Böylece erkekleri, pek de sözü
edilmeyen testis kanseriyle ilgili uyanık olmaya çağırıyor. Kendinizi sık sık
kontrol edin, en ufak bir şüphede doktora gidin diyor.
Alim Erginoğlu henüz bir
stadyum dolusu insana seslenebilmiş değil ama o da, ikisi testis üç kanser
atlatmış biri olarak zamanının önemli bir kısmını farkındalık çalışmalarına
ayırıyor. Bu sene çabaları, İngiltere’nin en büyük kanser araştırma ve yardım
kuruluşu Cancer Researh UK tarafından ödüle layık görüldü. Erginoğlu
deneyimlerini Diken’le paylaştı.
Geçtiğimiz günlerde Cancer
Reseach UK’den Flame of Hope Award aldınız. Bu ödülün anlamı, önemi ne?
Cancer Research UK
İngiltere’nin, hatta dünyanın en büyük kanser araştırma yardımlaşma
kurumlarından biri. Her yıl gönüllü çalışmalara katılıp insanları bilgilendiren
binlerce gönüllü arasından birine ödül veriyorlar. Bu sene de bana
verdiler. Türkçe adıyla Birleşik Krallık Kanser Araştırma’nın 5 bine yakın
profesyonel çalışanı, 50 bine yakın gönüllüsü var. Kanser araştırmalarına bir
senede harcadığı rakam 440 milyon pound civarında, muazzam bir rakam bu. Böyle
dev bir yapı. Sistemi kamudan topladığı bağışlarla döndürüyor. İngiltere’de
halkın çok inandığı ve gerçekten muazzam destek olduğu bir kurum. Ben de onlara
inanan 50 bin gönüllüden biriyim. Hiçbir para ilişkimiz yok, tamamen gönüllü
olarak destek oluyorum.
Ödülü
nasıl aldınız?
2009’dan beri Cancer Research
UK’de gönüllü olarak çalışıyorum. Üç kanser vakam var ve yaşadıklarımı anlatma
konusunda motivasyonum yüksek.. Kansere nezle grip benzeri normal bir hastalık
gibi bakıyorum. Dolayısıyla çok rahat konuşuyorum. Kendi hikayemi paylaşıyorum.
2009’dan beri kırk küsur proje yapmışız beraber. Bu ödül üç senedir veriliyor.
Tabii ki gurur duydum alırken ama beni asıl mutlu eden kanser konusunda
insanlara bir faydamın olması ve bunu karşılıksız yapmak.
Ödül alınca insanlar “Para
ödülü mü” diye sorar. Hayır, küçük bir plaket, bir de küçük bir
resepsiyon. Biz 5 çayı olarak biliriz ama aslında 4’tür o. Orada çıktım,
ödülümü aldım, birbirimizi alkışladık, motive ettik.
Para ilişkisini özellikle
vurguladınız. Bu konuda çok soru mu geliyor ya da bunu özellikle söylemenizi mi
istiyorlar?
Kimse bana bunu söyle demedi.
Ama ben özellikle vurgulamak istiyorum. Çünkü yardım kuruluşları konusunda
dünyanın her yerinde -Türkiye’de, İngiltere’de, Amerika’da, başka yerlerde-
soru işareti olabiliyor. Çok büyük rakamlardan bahsediyoruz. O yüzden, ne
derseniz deyin, bu yapıları eleştiren insanlar var. Fakat katkıları çok büyük.
Şu anda İngiliz televizyon kanallarında benim de kanser hikayemi anlattığım
kanser farkındalık reklamı dönüyor. Bana “Para alıyor musun” diye
soruyorlar. O yüzden ben özellikle söylüyorum ki bunlar parayla yapılacak işler
değil. Bunlar gerçekten gönül işi. Dünyadaki en güzel şey karşılıksız yardım
etmek. O kadar tatmin edici bir şey ki yerine hiçbir şey koyamazsınız.
Gerçekten büyük rakamlar söz
konusu. Araştırmaya ayrılan bütçe 440 milyon pound dediniz. Kim araştırma
yapıyor bu parayla?
Cancer Research UK, bütçesinin
neredeyse yüzde 70’ini araştırmaya ayırıyor. Yani o para laboratuvarda
araştırma yapan bilim insanlarına direkt aktarılıyor. 4 binden fazla
araştırmacı Cancer Research UK bünyesinde çalışıyor. Çok kabul gördüğü için
üniversitelerle, tıp fakülteleriyle, enstitülerle de ortak çalışmalar yapıyor.
Sizin hastalık hikayenize
gelelim mi? Testis kanserine ne zaman yakalandınız?
Tam 20 yıl evvel, 27 yaşında
testis kanserine yakalandım. Çok gençtim, bugünden çok farklı biriydim.
Delikanlık duyguları hala devam ediyordu. Üstelik yeni evlenmiştim. Yaşadığıma
anlam veremeyecek kadar büyük şaşkınlık yaşadım. Şimdi daha normal karşılıyoruz
ama 20 sene önce kanser yaşlandığınızda başınıza gelen bir hastalık gibi
algılanırdı. Adı çok anılmazdı.
Nasıl öğrendiniz?
Şans, tesadüf. Bir şey
hissettim. Fiziki olarak kendinizi yorgun, halsiz hissedersiniz, öyle bir şey.
Hiçbir semptom yoktu, hafif bir batma hissettim yumurtalıklarımda, bir terslik
var dedim. Sanki beynim “Kontrol etmen lazım, yumurtalıklarda bir şey
olabilir” dedi. Anlık bir şey. İyi ki de kontrol etmişim çünkü kontrol
ettiğimde elime bir kitle geldi. O dönemde bir film izlemiştim -adını
hatırlamıyorum keşke hatırlasam- genç bir adam testis kanserine yakalanıyor. Ve
çok yakın zamanda seyretmiştim bu filmi. O aklıma geldi, çünkü filmde “Hemen
doktora gitmeyeyim, benim başıma gelmez” diye düşünüyordu kahraman.
Ben de tam tersini düşündüm. O yüzden hemen çok sevgili bir ürolog abim Ali
Ulvi Önder’i aradım. “Ali abi, böyle bir şey var” dedim. “Hemen
gel” dedi. Bir pazar günüydü, hiç unutmuyorum. Bana tek söylediği “Bir
doktor arkadaşımı arıyorum, yarın sabah ameliyata alıyoruz seni” oldu.
Yani yirmi dört saatte benim hayatım çok dramatik olarak değişti. Ne hissettim?
Gerçekten çok ciddi bir boşluk hissettim. Çok zor bir psikoloji ama geçiyor.
Bir süre sonra kendinizi toparlıyorsunuz. Çok ciddi bir aile desteğine
sahiptim. Annem, babam, kardeşlerim, eşim. O zaman yeni evlenmiştim, çok taze
evliydim. Ama diğer taraftan hastalık konusunda bir yol gösterici, bir destek,
bir koç, bir mentör… böyle biri yoktu. O yüzden kendimi çok yalnız da
hissettim. 2001 yılından bahsediyoruz, bilgiye ulaşmak kolay değildi. İnternet
daha çok yendiydi. Biraz el yordamıyla o dönemleri yaşadım. Daha önce yaşamış
biri bana bunları anlatsaydı biraz daha tecrübeli, tatbikatlı olarak o yola
çıkardım. Daha rahat ederdim.
Kanser bile denmiyordu değil
mi? Cinlere ‘üç harfliler’ dendiği gibi kansere de ‘kötü hastalık’ deniyordu.
Aynen öyle. Doktorum bile bana “Kansersin” demedi. “Tümörün
iyi huylusu var, kötü huylusu var. Kötü huylu ama kötü huylunun da şöyle iyisi
var” gibi şeyler söyledi. Siz tabii, “Bir dakika ben kanser
miyim değil miyim” gibi tereddütler yaşıyorsunuz. Bana sorarsanız bu
işler daha net olmalı. Aksi takdirde hayal kırıklıkları da çok oluyor. Bugün
biraz daha net konuşuluyor sanırım.
Sonra ameliyat oldunuz, biyopsi
yapıldı.
Hemen ameliyat oldum.
Patolojide testis kanseri çıktı. Testis kanserinin de türleri var. Aameliyattan
sonra, “Kemoterapiye gerek yok, takip edelim” dediler. Takip
döneminde çok kısa sürede metastazla lenflerime sıçradı. Bu pek hoş bir durum
değil çünkü lenfler bütün vücuttaki hücre yolculuğunun en hızlı olduğu alanlar.
Nereye sıçrayacağını bilmiyorsunuz. Ve lenflere doğru sıçradıktan sonra yukarı,
ciğerlere, beyne doğru çıkıyor.
Bisikletçi Lance Armstrong
vardı, testis kanserini yenip Tour de France’ı kazanmıştı. Biz de çok
desteklemiştik o zaman. Meğer doping yapmış, çok bozulmuştum! Mesela onun
beynine kadar sıçramıştı.
Lenflerdeyken hemen radyoterapiyle
müdahale ettik. Ağır bir tedaviydi, çok yıprattı. Kariyerimi, işimi gücümü
bıraktım. O dönemde eşimle karar verdik. Her şeyi bırakalım, seyahate çıkalım
dedik. Çünkü bu hastalıktan nasıl çıkacağımız belli değil. Kurtulamayabilirim
de. 2002 yılında kişi başı günde 15 dolar bütçe ile Güneydoğu Asya’ya gittik.
O geziyi bir kitaba
dönüştürdünüz sonra.
Kitap yazayım diye çıkmadım
yola ama yazmak iyi geldi. Yaklaşık 200 gün, Hong Kong, Vietnam, Kamboçya,
Laos, Myanmar, Malezya, Tayland, Singapur, Brunei, Malezya ve Endonezya
Borneo’suna kadar gittik. Gezi boyunca hem yaşadıklarımızı hem de kanserle olan
içsel mücadelemi yazdım.
İşten ayrılırken bir tomar laf
işittik. O zaman Koç Grubu’nda çalışıyordum. “İnsan iyi işini gücünü
bırakır mı, siz deli misiniz” dediler. O yıllarda gezen de çok yoktu.
Türk insanı gezmeye 2000’lerin ortalarından sonra başladı.
Karı koca böyle bir seyahate
çıkınca bir sürü röportaj teklifi geldi. Hatta Cüneyt Özdemir bizi 5N1K’ya
çıkardı. Eşim Rachel İngiliz, çok şaşırıyordu bu duruma. Biz yüzyıllardır
geziyoruz, bir şey yok ki bunda, niye bu kadar abartılıyor diyordu. Gezdik ve
geldik.
Ve tekrar kansere yakalandınız.
Evet, meğer bizim hikaye devam
ediyormuş.
Döner dönmez mi ortaya çıktı?
Döndükten yaklaşık bir yıl
sonra ikinci kez testis kanseri oldum. Kanser vakası olarak düşünürseniz
üçüncü. Burada biraz detaya da girmek istiyorum çünkü insanların işine
yarayabilir. Tekrar ameliyat oldum ve yumurtalıklarım alındı. 30’larımın
başındayım. İnsan o halde çocuğu filan düşünemiyor ama o dönemde sevgili doktor
abilerim Haluk Akpınar ve Engin Enginsu, “Alim gençsin ve çocuk sahibi
olmak isteyebilirsin. Ameliyattan evvel spermlerini dondurman lazım” dediler.
Biz hiç düşünmemiştik böyle bir şey. İyi ki de böyle bir yönlendirme yapılmış.
Spermleri dondurduk.
Bunu özellikle söylemek
istiyorum. Biz erkekler biraz geri kafalıyız bu konularda. Üstüne bir de
maçoluk var, kusura bakmasın hemcinslerim. İngiltere’de kampanyalar oluyor;
mesela meşhur bir futbolcu çıkıyor, elini pantolonuna sokup “Şimdi
bütün stadyum yumurtalıklarını kontrol etsin” diyor. O farkındalığı
yaratmak o maçoluğu azaltmak açısından da önemli. Kanseri erken yakaladığınız
zaman yaşama şansınız artıyor. Dolayısıyla biz erkekler testis, prostat gibi
konularda en ufak bir şey hissettiğimizde, hatta hissetmesek de baktırmamız
gerekiyor.
Kadınların meme kontrolü gibi
erkeklerde de testis kontrolü var mı?
Benim bildiğim kadarıyla öyle
bir protokol yok. Ama kadınlardaki elle meme muayenesi gibi erkekler de
testislerini kendisi kontrol edebilir. Erkeklere şu tavsiye ediliyor, bunun
günü, ayı da yok. Duşta, yumurtalıklar ısıyla rahatladığında herhangi bir kitle
var mı diye çevresini kontrol edin. Bu arada insanları korkutmayalım.
Vücudumuzun her yerinde kistler var, her kitle kötü değil.
Testis kanseri ne kadar yaygın?
Testis kanserine ‘genç
kanseri’ denir, genç yaşlarda çıktığı için. En yaygın türlerden değil ama
şunu görüyoruz; kanser artıyor. son istatistiği vereyim, çok sarsıcı. İki yıl
öncesine kadar; her 3 kişiden 1 kişi ömrü boyunca kanserle karşı karşıya
kalacak deniyordu. Şimdi bu 2 kişiden 1’i oldu. Şöyle söyleyeyim, ikimiz
oturuyoruz; birimiz kanserle karşı karşıya kalacağız. Dünyadaki her 6 ölümden
1’i kansermiş şu anda.
Dünyada her yıl yaklaşık 10
milyon insanı kanserden kaybediyoruz. Bulgaristan’ın nüfusu 10 milyon. Yani her
yıl bir Bulgaristan yok oluyor. Türkiye’de ölüm oranı 125 bin civarında. O da
Kuşadası’nın nüfusuna denk geliyor. Yani her yıl bir Kuşadası nüfusunu
kaybediyoruz.
Cancer Research UK’de hastalara
destek olma konusunda epeyce tecrübe birikmiştir. Kanser olan birine nasıl
destek olmalı? Bunun bir formülü var mı?
Çok güzel soru. Destek olmak,
hastanın sırtına vurup “bunu yeneceksin” demek kadar basit değil. Burada ilk öğrendiğim
farkındalığı artırmak. Farkındalık olunca, arkasından bilgi, insani temas,
destek zinciri… hepsi geliyor. Cancer Research UK, “Tamam, kanser
oldun, hiç merak etme kurtulacaksın” ya da “Kanser oldun
eyvah, gidiyorsun” demiyor. “Mücadelesi daha ağır olabilir ama
sonuçta bu bir hastalık. Önce bilgilen ve neyle mücadele ettiğini öğren.
İhtiyacın olduğunda destek al, verebildiğinde destek ver. Kanseri
normalleştirelim” diyor. Hastaların hayat kalitelerini artıracak
fiziki hem psikolojik şartları sağlama konusunda çok bilgi birikimleri var. Bu
konuda ihtiyacı olanlara fon da ayırıyorlar. Kanser olduk diye şalteri
indiremiyoruz. Hayat ve ihtiyaçlar devam ediyor.
Yakın çevrenizin, ailenizin işi
de çok zor. Onlar hep güçlü durmak durumunda. “Bugün de benim canım
sıkılıyor, senin karşında hüngür hüngür ağlayacağım” diyemiyorlar.
Cancer Research UK’in arkasında bu destek zinciri de var.
İki çocuğunuz var. Kanserler
tamamen bittikten sonra dünyaya geldiler.
Tam da bundan bahsediyorum. O
zaman doktorlarım spermlerini dondur demeseydi aklıma bile gelmeyecekti ama o
sayede iki çocuk sahibi oldum. Kızım Mavi 15, oğlum Paşa 12 yaşında. Buna ister
savaş ister oyun deyin, paylaşmak sizi hep bir adım öne geçiriyor. Testis
kanseri özelinde bir şey daha söylemek istiyorum. Yumurtalıklarınızı
kaybettiğiniz zaman cinsel hayatınız bitmiyor. Erkeklerin kafasında hep böyle
stigmalar var. Bunlar yıkılmazsa, insanlar erkekliğimden olmayayım derken
canından olabilir.
İki çocuk babası Erginoğlu yaptığı kampanyalarda
zaman zaman çocuklarıyla da yer alıyor.
Çocuklarınız babalarının hikayelerini ne kadar
biliyorlar? Onlar da bu konuda küçük elçiler gibi çalışıyorlar mı?
Yer aldığım kampanyaların posterlerini eve asarız.
Broşürler, gazete kupürleri evde ortalıkta durur. Oğlum ve kızım da zaman zaman
kampanya filmlerinde, posterlerde görünürler. Onlar da farkındalık
geliştiriyorlar. Genç bir erkeksen testislerini kontrol et, kadınsan meme
kanseriyle karşılaşabilirsin, memelerini kontrol et. Ama bunu lütfen yanlış
değerlendirmeyelim. Amaç çocukları korkutmak değil, kanseri normalleştirmek.
Cancer Research UK’in yaptığı iyi işlerden biri
de, farklı perspektifleri bir araya getirmek. bir kanser araştırmacısını,
bir onkologu, bir kanser hastasını, bir hasta yakını aynı masanın etrafında
buluşturuyor. Bu insanlar birbirini gerçekten anlayabilirse çıkan sonuçlar da
çok daha başarılı olur. Bizim de farklı aktörleri, bir araya getirecek bir
yapıştırıcıya ihtiyacımız var. Ondan sonra daha rahat konuşuyorsunuz. Ne
derseniz deyin, özellikle bizim kültürümüzde böyle zor konuları konuşmama,
hatta saklama eğilimi vardır. Kimse üzülmesin isteriz ama öyle olmuyor.
Spekülatif bir soru soracağım; eşiniz Türk olsaydı
bu hikaye daha mı farklı gelişirdi acaba?
Evet, belki biraz daha farklı gelişebilirdi. Türk-İngiliz
gibi çok kati bir çizgiyle ayırmak zor ama mesela Rachel seyahat kültürü olan
bir toplumda yetişmiş olmasaydı, dükkanı kapatıp sırt çantalarıyla seyahate
çıkmamız daha zor oldu. Ben de gezmeyi severdim ama konfor da arardım. O gezide
yastıklar pis diye mızmızlanan bendim! Ama iyi ki de yapmışım, çok keyif aldım.
Rachel ve Alim Erginoğlu’nun rol aldığı testis kanseri farkındalık kampanyası bugünlerde İngiliz televizyonlarında gösteriliyor
Elinizden geleni yapıyorsunuz ama daha fazla
gücünüz olsa başka ne yapardınız testis kanseri farkındalığı için?
Farkındalığı artırmanın en iyi yöntemlerinden biri
de kamuoyunda görünür insanların bu konuda bazen ezber bozucu aksiyonlar
alması. idi. Manchester United, Tottenham Hotspur gibi takımlarda oynayan Teddy
Sheringham adlı bir futbolcu vardı. Farkındalığı artırmak için koca bir stadyum
erkeği testislerini kontrol etmeye çağırdı. Bir futbolcu ya da basketbolcu
çıkıp “Ben testislerimi kontrol ediyorum” diye sosyal medyada
yazsa çok büyük etkisi olur. Herkes aynı entelektüel seviyede değil, toplumun
her kesimine bunun normal olduğu mesajını ulaştırmak biraz da tanınmış
insanlara düşüyor. Profesyonel bir futbolcuyu takip eden yüz binlerce genç
vardır. Bir mesaj bir sürü insanın hayatını değiştirebilir.
Biz hicvi seven bir toplumuz. Bir onkolog abimiz
çıksa çok az kişi duyar belki ama bir komedyen söylese biraz da işin şakasını
yapsa ne çok gencin hayatına dokunur kimbilir.
Hadi kişileri geçelim, Galatasaray, Fenerbahçe,
Beşiktaş, Anadolu Efes… Bunlar büyük takımlar, “Bu seneyi testis
kanseri yılı ilan ettik” diyebilir. Para pul değil, ağızlarından
çıkacak iki kelimeden bahsediyorum. Bunları hayal ediyorum. Bir de, hikayeme
değer verdiğiniz için Diken’e ve size çok teşekkür ediyorum.
Röportaj:
